Leara Johanna Paityn Graser !

alt

Meine Tochter Leara Johanna Paityn Graser wurde mit akutem Sauerstoffmangel schwerstmehrfachbehindert im Juli 2004 geboren. Innerhalb 24 Stunden nach Geburt hatte sie ein Multiorganversagen, musste beatmet werden und fiel ins Koma. Am 4. Lebenstag erklärten die Ärzte sie für hirntod und entschieden, die Beatmung abzustellen. Sie überlebte.

Sie überlebte die Prognose, sie würde in der ersten Woche, im ersten Monat, im ersten Halbjahr, fast sicher im ersten Lebensjahr und ganz sicher an der ersten Lungenentzündung versterben.

Mittlerweile stellt man keine Prognosen mehr, da Leara heute (Sept.09) 5 Jahre alt ist, schwerst mehrfachbehindert und doch „gesund".

Leara ist kein medizinisches Wunder - vielmehr hat sie durch göttlichen Willen im entscheidenden Moment geatmet. Was folgte war ein langer Weg mit vielen Beschwernissen, Leid und Anstrengung. Das bedeutet für mich auch in die Auseinandersetzung mit oft leidvollen Themen zu gehen, wie „Schwerstbehinderung – Tod – Förderung – eigene Wunschvorstellung

für Leara – was braucht eigentlich Leara ? – wie definiert man Lebensqualität im schwerst Mehrfachbehindertenbereich überhaupt ?"

Aus Liebe zu ihr habe ich nicht aufgehört nach etwas zu suchen, dass sie in erster Linie als „Kind" annimmt und ihre Lebensqualität steigert ohne mich mit dem „unabdingbaren Schicksal" der Folgen der Schwerstbehinderung in Kauf zu nehmen.

Wir haben es gefunden. Das Pörnbacher Konzept. Hier bekamen wir einen „Lebensfahrplan", der uns in den vergangenen 4 Jahren begleitete und uns für den „Rest des Lebens" begleiten wird.

Wir haben Bobath, psychomotorische Ganzheitstherapie, klassische Blindenfrühförderung, Castillo Morales schon hinter uns gelassen. Es hat sich nichts Wirkliches verbessert. Auch wenn man mich immer glauben lassen wollte, dass die Grenzen der Förderung eben die Grenzen der Behinderung sind und die wären im Fall der Leara massiv.

Das Pörnbacher Konzept ist eine ganz eigene Herausforderung. Es ist nicht einfach „das Kind zur Therapie bringen". Es ist ein verdammt hartes Stück Arbeit gewesen, das mit vielen Entbehrungen und ettlichen Anstrengungen verbunden war. Nicht zuletzt bin ich 3 Jahre regelmäßig 180 km einfach zur Therapie nach Augsburg gefahren, habe mich theoretisch in das Konzept arbeiten müssen, habe Leara Tag und Nacht lagern müssen, um einen „Erfolg" – der am Anfang völlig ungewiss war – zu sehen.

Die Therapie erforderte, dass ich Leara „ansehen" musste, sie beobachten, interpretieren, führen und halten. Was braucht sie jetzt ? Diese Frage habe ich mir in den vergangenen Jahren immer wieder gestellt. Ich definierte „Erfolg" lediglich damit, dass sich „nichts verschlechtern" sollte. Und dieser Erfolg hat 3 Jahre auf sich warten lassen. Immer kleine Fortschritte, die ich leider nicht immer sah, die nach 3 Jahren jedoch eklatante Fortschritte gebracht haben.

Frau Limbrock ist eine der außergewöhnlichsten Therapeutinnen, die ich bisher kennengelernt habe. Sie hat nicht nur einen außergewöhnlichen Erfahrungsschatz, sondern ist zudem auch noch sehr empathisch und gibt mir als Mama Stabilität und Halt. Sie hat immer ein offenes Ohr, wenn es mal nicht so gut klappt und keine Mühe und Anstrengung ist ihr zuviel, immer wieder etwas Neues für Leara zu finden. Sie ist im Umgang mit Leara außergewöhnlich sensibel und hat ein sehr feines Gespür für die Bedürfnisse von ihr. Sie hat glaube ich eine „innerliche Trickkiste", mit der sie Kinder wie Leara behandelt. Manchmal musste sie schon sehr „tief hineingreifen" – und doch - es ist für sie immer mühelos möglich. Sie lebt für die Arbeit mit all ihren Kindern, das merkt man ihr an. Ihr haben wir es zu verdanken, dass Leara trotz schwerster Bewegungsstörung noch keine sonst üblichen Folgeschäden wie Skoliose, Hüftluxation, Kontrakturen oder Spitzfuß. Wir brauchen keine OP, keine Spritzen und keine Orthesen. Sie ist auffallend gesund, da sie durch das speziell konzipierte Lagerungskonzept eine bessere Atemqualität erhält. Sie hat keine Mund-, sondern Nasenatmung, was zu wenigen Infekten und keiner Lungenentzündung führt. Sie hat essen und trinken gelernt, muss nicht an der Sonde ernährt werden, beginnt Geschmack zu bekommen und fängt das Nagen an.

leara 2

(Leara hochkonzentriert beim Essen – einer ihrer Lieblingsbeschäftigungen)

Unser Leben ist durch das Pörnbacher Konzept wesentlich leichter (trotz 24 Stunden Pflege) geworden und so bleibt trotz vielen schlaflosen Nächten noch genügend eigene Energie zum „sich täglich neu in sie zu verlieben". Pfiffig ist Leara, die öfters mal verschmitzt grinst und an der man sich nicht sattsehen kann !

Pörnbacher verschafft Lebensqualität und Hoffnung. Es ist für all diejenigen gedacht, die nicht aufhören zu suchen und die gleichzeitig Verantwortung für sich selbst und für die Förderung ihres Kindes übernehmen möchten.

Oftmals ist weniger viel mehr. Mit Pörnbacher hat man beides ! Genau das Richtige in der richtigen Dosierung !!! Ich habe mich in alle Konzepte intensiv eingearbeitet und „mitgedacht". Ich wollte genau wissen, wie und von wem Leara behandelt wird. Pörnbacher ist das EINZIGE Konzept, dass ich kennengelernt habe, das WIRKLICH GANZHEITLICH behandelt.

leara 3

Es lohnt sich !

Learas Geschichte und ihre Entwicklung, sowie weitere Bilder können Sie unter

www.leara.de nachlesen.

Gerne können Sie mich unter 0911/4395687 kontaktieren.

 

Back