Erfahrungsbericht von Alexander Sperl & Eva Birken-Sperl

Unser Sohn Maxi wurde im Januar 2004 in der 31. Schwangerschaftswoche geboren.

Er entwickelte sich sehr gut, keiner, weder die Ärzte noch wir als Eltern, haben erkannt, dass Maxi eine schwere Behinderung hat. Er konnte mit über 1,5 Jahren noch nicht richtig sitzen und zog sich aus den Armen hoch, wobei er auf eingekrallten Zehen versuchte zu stehen. Als wir unsere Kinderärztin nachdrücklich auf diese Tatsachen hinwiesen, meinte diese: "Ich glaube nicht, dass das etwas Schlimmes ist, gehen Sie aber vorsichtshalber einmal zum Entwicklungsneurologen". Dieser stellte dann im Juli 2005 die Diagnose "spastische Diparese".

Große Wut ergriff uns, als wir nach und nach erfuhren, dass diese Diagnose hätte wesentlich früher gestellt werden können (ein guter Diagnostiker kann Spastik bereits wenige Wochen nach der Geburt feststellen!!!), da wir ja alle empfohlenen Untersuchungen im Krankenhaus und bei einer auf "Frühchen" spezialisierten Kinderärztin durchführen ließen. Je früher eine solche Behinderung therapiert wird, umso besser sind die Ergebnisse.

Erschüttert und verzweifelt erzählten wir unsere Geschichte im Bekannten- und Freundeskreis und stießen dabei zufällig auf das Pörnbacher Konzept.

Glücklicherweise bekamen wir schon im August 2005 einen Therapieplatz bei Frau Detchema Limbrock in Augsburg. Sie ist eine der Pörnbacher Therapeuten mit der langjährigsten Erfahrung. Seither wird Maxi 1 - 2 Mal wöchentlich von Frau Limbrock behandelt.

Dieser Termin ist auch für uns als Eltern eine Bereicherung, da Frau Limbrock sowohl auf die Bedürnisse von Maxi als auch auf uns Eltern sehr gut eingeht und wir immer neue gute Tipps von ihr für die Therapie zu Hause bekommen.

Sehr vorteilhaft ist, dass sich die drei Therapieelemente (Rotationsstuhl, Lagerungskeil und Rollbrett) wunderbar spielerisch in den Alltag integrieren lassen. Überdies sind keine weiteren zeitraubenden Therapien wie Ergotherapie, Logopädie etc. notwendig. Das Pörnbacher Konzept hat einen ganzheitlichen Ansatz, der alle Aspekte u. a. Seh-, Hör- und Greifentwicklung und auch emotional-soziale Komponenten beinhaltet.

Nach wenigen Wochen konnten schon erste Erfolge verzeichnet werden. Die vorhandene Schluckstörung war nach kurzer Zeit verschwunden und das zum Teil deutlich sichtbare Schielen bildete sich nach und nach zurück.

Heute, nach 3 Jahren Behandlung mit Pörnbacher, ist Maxi in der Lage, seinen Alltag seht gut zu meistern. Er kann alleine auf einen Stuhl steigen, die Toilette aufsuchen, sich zum Teil an- und ausziehen, am Spielplatz auf Rutsche und Klettergerüste steigen, Purzelbäume schlagen, in hoher Geschwindigkeit Treppen hinauf- und hinunter gelangen, Fahrrad (Spezialrad mit Stützrädern) und Dreirad fahren, selbständig reiten und vieles mehr. Er besucht seit Dezember 2006 die Integrationsgruppe eines Kindergartens und fällt dem medizinischen Laien lediglich durch sein noch fehlendes Gehvermögen auf.

Er bewegt sich derzeit im Kniegang oder krabbelnd. Seine große Beweglichkeit und sein hoher Bewegungsdrang machen es uns Eltern und den Erziehern zur Zeit besonders schwer, ihn am (physiologisch noch schlechtem) Laufen zu hindern. Der große Unterschied zur sonstigen konventionellen Therapie ist, dass nicht "Laufen um jeden Preis" das Ziel ist, sondern die Entwicklung eines möglichst unauffälligen Gangbildes. Die größte Herausforderung für uns Eltern ist es, es psychisch auszuhalten, mit dem Laufen so lange zu warten, bis die Hüfte und die Muskulatur entsprechend ausgebildet sind. Nachdem wir aber bereits einige mit Pörnbacher behandelte Kinder gesehen haben, wissen wir, dass es sich lohnt, einige Jahre den Rollstuhl zu akzeptieren und sich sowohl wohlgemeinten Ratschlägen der Gesellschaft und vieler Ärzte, als auch dem Bestreben des Kindes, jetzt schon laufen zu müssen, zu widersetzen.

Wir wünschen allen betroffenen Eltern den Mut und das Durchhaltevermögen, sich dieser Herausforderung zu stellen.

München im November 2008

Alexander Sperl & Eva Birken-Sperl

 

München, 2014, Maxi ist jetzt 10 Jahre alt.

Unser "Augsburg-Nachmittag", etwa 2 x pro Monat, ist zur festen Einrichtung geworden. Maxi hat sich hervorragend entwickelt, mit unserem kontinuierlichen, aber doch alltagsmöglichen Einsatz. Die Spastizität ist noch am Gangbild zu sehen, ansonsten ist er völlig gesund, ein sehr schönes Kind, er rennt, klettert, hüpft, ist charmant und manchmal frech. Die Schule macht ihm keine Mühe, er ist sehr klug und wird im nächsten Schuljahr zum Gymnasium wechseln. Wenn man die Diagnose "Tetraparese" bedenkt, ist das ein Wunder!

 

Wir sind Frau Pörnbacher mit ihrem wundervollen Therapiekonzept sehr dankbar. Und natürlich Frau Limbrock, die mit ihrer großen Kompetenz und Freude an unserem Sohn die Therapie seit 9 Jahren interessant gestaltet, so dass Maxi sich immer noch darauf freut.

 

 

 

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